“我们这些地中海贫血的患者全靠你们，没有这个血，我们的小宝宝就没有办法延续生命！”

“我的孙子8岁，每隔25天输血一次，不输血脸上苍白蜡黄，手脚发软，没力气，没精神，像焉了的青菜；输上血，整个人的精气神就回过来了。”

2月23日，在江西赣州市赣县区人民医院住院大楼1楼多功能示教室，来自不同地方的地中海贫血患儿家属25人聚集在这里，你一言我一语交流着自己孩子的情况。这是赣县区人民医院中转血库正组织召开地中海贫血医患交流会现场。

众所周知，重型地中海贫血患者因自身造血功能障碍，必须依靠每月输注血液维持生命,直至找到合适的骨髓配型进行骨髓移植。因目前血液资源供应不足,使这些患儿经常得不到及时足量的输注。赣州市中心血站对赣县区人民医院的供血计划为每周一、三、五各供血一次，根据临床用血的原则这些计划用血首先要保证急救用血，其次才能满足慢性贫血患者。因此很多地贫患儿不能及时足量的输血；同时由于没有系统的时间安排，经常出现患儿输血扎堆的现象，也导致有些患儿不能得到及时足量的输血。这些情况也对血库的供血造成更大的压力。很多患儿来到医院由于各种原因却输不到血又得回去等，一来二去的路途奔波，耽误学业不说，等待输血救命的过程也是痛苦的！

为了解决这些难题，方便地中海贫血患儿就诊，让每一位患儿都能及时足量的输上血，赣县区人民医院中转血库想办法出点子，创新举措方便地中海贫血患儿：一是将长期定点在赣县区人民医院输血的患儿家属集中起来，召开医患交流会，让患儿家属与医院的儿科副主任刘雨华、中转血库主任黎俊晖面对面交流，对患儿家属提出的疾病诊疗护理知识，刘雨华给予耐心解答，对于患儿家属提出的用血输血方面的建议，黎俊晖表示会尽力解决；二是将地中海贫血患儿信息收集起来，包括患儿姓名、年龄、血型、每次输血量、输血间隔时间等，然后根据患儿的这些综合情况进行输血时间排序；根据各个不同血型的患儿调整输血计划，合理的安排每个患儿的输血时间；三是建立地中海贫血患儿家属群，以便于更好的联系与沟通。

新举措的实施，由以前的患儿家属随机打电话到血库预约输血改成了由血库根据每个患儿的输血周期、血型、用量备好血然后通知患儿来输注，极大地方便了地中海贫血输血患儿，有效解决了扎堆输血、不够血、难等待、调血难的问题，受到了他们的一致好评！

“真的非常感谢我们区人民医院，感恩我们的儿科副主任刘雨华和血库主任黎俊晖，在他们的指导和关心下，给我们的孩子输好血、排好铁，做好接受移植准备！孩子遗传这个病，虽然有时候觉得很累，想放弃，但看到我们宝宝那么可爱，一天天长大，我们永远不能放弃！”患者家属彭先生动情地说。（陈祝斌 王龙英）